21 martie 2014

Ziua Internaţională a Sindromului Down

Marşul Diversităţii

Organizat de Fundaţia Star of Hope Romania în cadrul Campaniei Mondiale „Lots of Socks”.

Scopul evenimentului este de a face oamenii să înţeleagă ce este sindromul Down, ce înseamnă să ai sindromul Down şi cum pot persoanele cu sindrom Down să aibă un rol activ în comunităţile în care trăiesc. Anul acesta ne concentrăm asupra sănătăţii şi bunăstării persoanelor cu Sindrom Down.

Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, apărând aproximativ 1 la 800 de nou-născuţi, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume Sindromul Down produce diverse grade de dizabilitate intelectuală şi fizică, precum şi probleme medicale asociate.

Despre Ziua Mondială a Sindromului Down

Ziua Mondială a Sindromului Down a fost declarată de către Down Syndrome Internaţional în anul 2006 şi se sărbătoreşte în 60 de ţări din întreaga lume, în data de 21 martie.

Această dată semnifică unicitatea triplării cromozomului 21 (trisomie) care produce această stare genetică.Obiectivul acestei zile este de a creşte nivelul de conştientizare şi înţelegere a sindromului Down şi de a promova drepturile persoanelor cu sindrom Down de a se bucura de viaţă deplină, în demnitate şi de a fi participanţi activi şi valoroşi în comunităţile şi societăţile în care acestea trăiesc.

Odată cu venirea primăverii, cu soarele care incălzeşte inimile noastre, coordonatorii Fundaţiei Star of Hope Dorohoi, in calitate de vestitori ai primaverii au pregatit împreună cu copiii centrului un program special pentru parinţii lor, pentru a le demonsta înca o data dragostea lor necondiţionată.

Pe acorduri muzicale copiii cu nevoi speciale de la Centrul Steaua Speranţei Dorohoi au transmis fără cuvinte dragostea pe care o poartă pentru mamicile lor. Copiii şi-au exprimat prin culori emoţiile şi trăirile oferindu-le mamelor câte un tablou pictat de ei, iar aprecierea lucrarilor  se vedea pe chipul fiecarui părinte, având lacrimi de bucurie şi fericire pe obraji...

Un copil cu multă energie pozitivă, cu dorința de a face ceva în viață, Vlad Ropotă din Dorohoi a fost premiat la Gala „Steaua Speranței” organizată la Iași. Acest eveniment face parte din cea de-a treia ediție a campaniei de susținere a copiilor cu dizabilități „Dăruiește! Schimbă un destin!”.

Principala formă prin care Vlad comunică este arta, mai exact pictura, felul său de a se exprima zi de zi. Mai mult, Vlad este și un sportiv adevărat participând la Specials Olympics și la toate concursurile organizate de Primăria Dorohoi împreună cu asociația de părinți „Mereu împreună” Dorohoi 2008.

Cu o tehnică de lucru inventată de însuși, pictorul Aurelian Antal, a fost fericit să ofere o lucrare spre licitație în sprijinul copiilor cu dizabilități în cadrul Galei „Steaua Speranței” organizate la Iași.

Urcând pe scenă pentru a-și prezenta lucrarea, artistul a început cu o replică biblică din Noul Testament în care Iisus spunea: „Lăsați copiii să vină la mine!” Handicapul nu este la acei copii, ci la noi care nu suntem în stare să primim acea dragoste extraordinară pe care o degajă acești copii. Adevărul este că o astfel de dragoste nu o găsești în viața de toate zilele.

Dacă pentru băiatul de 18 ani nu se mai poate face nici un tratament, fratele său de 5 ani merge la grădiniţă şi a început terapia terapia cognitiv-comportamentală. "Am plâns zile întregi după naştere. Aveam un copil acasă cu autism şi acum născusem unul cu sindrom Down”, îşi aminteşte mama copiilor. Sorin se teme de zăpadă. Nu-i place frigul şi se sperie când vede că fulgii năvălesc din toate părţile. Se mai teme şi de tunete sau de fulgere. În schimb, îi place să se uite la televizor şi să deseneze cifre. Este singurul lucru care i-a rămas întipărit din cele câteva luni în care a mers în clasa I. Azi, după opt ani de când părinţii au hotărât să nu-l mai trimită la şcoală, Sorin caută foi pe care să scrie până se plictiseşte câte un trei lăbărţat, sau câte un patru cât coala de hârtie. "La vârsta de 10 ani l-am dat un singur an la o şcoală specială pentru că l-am găsit de multe ori bătut. Veneam vinerea să-l iau acasă şi îl găseam plin de vânătăi, mă durea inima pentru că el nu vorbeşte şi nu-mi spunea dacă îl doare sau cine l-a rănit. Vă daţi seama, acolo erau copii cu probleme mari şi el s-a speriat", spune Elena, mama băiatului de 18 ani, diagnosticat cu autism la vârsta de doi ani. Pe atunci, părinţii micuţului s-au îngrijorat văzând că acesta nu încearcă să spună nici un cuvânt, nici stâlcit nici pe dos.