 |
Filip a fost diagnosticat la naştere cu Sindrom Down şi este în familia noastră de aproape 4 ani. Suntem foarte mândri de el şi evoluţia pe care a avut-o până acum, ceea ce ne-a făcut să-l înscriem la o grădiniţă normală, pentru 3 zile pe săptămână, continuând să participe, în celelalte 2 zile, la activităţile de recuperare din cadrul Centrului Regional de Reabilitare „Steaua Speranţei” Iaşi.
Viaţa şi planurile noastre au fost date peste cap în ziua în care, din senin, Filip a refuzat să mai meargă, dorind să se deplaseze doar în şezut. El este foarte activ, iubeşte să alerge după surorile lui, să danseze împreună cu ele. Acum este destul de greu să îl vedem că nu mai poate face nimic din toate acestea. Kinetoterapeutul din cadrul Centrului ne-a recomandat să mergem la spital, exact în ziua în care am descoperit că Filip nu mai poate merge. La spital, după ce a fost examinat de diferiţi medici şi i s-au făcut radiografii, a fost diagnosticat cu boala Perthes la amble şolduri.
Simptomele acestei boli sunt date de măcinarea capului femural datorită presiunii exercitate de greutatea corpului. Este o boală ce se instalează la băieţi între vârsta de 4 şi 10 ani şi doar în 10% din cazuri la ambele şolduri. Dar nu este prima dată când procentajul nu este de partea noastră. Se recomandă imobilizarea timp de 18 – 24 de luni, cu orteze la şold, sau ghips, care să permită structurii osoase să se refacă în timp. Acestea permit doar mobilitatea spatelui, picioarele fiind blocate în poziţia întins depărtat. La sfatul unui prieten specialist în bioinginerie medicală am decis să îl luăm un premergător, potrivit pentru vârsta lui. Acesta îi poate permite deplasarea şi îi susţine greutatea corpului, în aşa fel încât să nu apese pe femur.
Am dorit foarte mult integrarea lui într-un colectiv, unde să fie provocat, nu constrâns de a sta acasă, unde mama stă la dispoziţia lui şi îi îndeplineşte toate dorinţele, compătimindu-l pentru situaţia prin care trece. Medicii au recomandat înnotul pentru a evita atrofia musculaturii. La noi în Iaşi nu există încă unitate medicală care să permită accesul copiilor la şedinţe de înnot fără eforturi financiare imense din partea familiei. Grădiniţa unde l-am înscris pe Filip de la toamnă, a solicitat un însoţitor pentru a nu compromite activitatea întregii grupe de copii, ceea ce schimbă destul de mult calculele financiare făcute de noi.
Există posibilitatea, des practicată la noi în România, ca eu, ca mamă, să-l însoţesc pe Filip, însă pedagogii nu recomandă acest lucru. Ideal ar fi ca însoţitorul pe care îl va avea la grădiniţă să continue relaţia cu Filip şi pe parcursul procesului de învăţare din şcoală. Este dificil pentru noi, ca părinţi, să acceptăm că fiul nostru, pe care ştiu că Dumnezeu l-a ales, îl iubeşte şi îl păzeşte, trebuie încă o dată să păşească prin viaţă cu încetinitorul.
Parcă o voce continuă să ne spună că nu putem crede, sau spera, că Filip poate duce o viaţă relativ normală, apropiindu-se ca dezvoltare cognitivă de alţi copii fără dizabilităţi. Ceea ce ne provoacă credinţa în Dumnezeu este şi costul lunar ce trebuie investit pe termen lung pentru a-i oferi dreptul la o viaţă decentă lui Filip.
